謎の下がり眉毛

公開用備忘録

02 好酸球性なんとか炎

この発症から4ヶ月後、2016年5月某日。朝起きたら右手首の関節に痛みを感じた。少し動かしづらかった。しばらくして左手首にも同じ症状が出てきた。私は関節をバキバキ鳴らす癖があるので、昨日やり過ぎたかもとあまり気にしていなかった。それから2日後、帰宅中に歩いていたら両膝が動かしづらくなる。帰宅後に膝を見てみると少し赤く腫れて熱を持っているような感じだった。痒みもあったので虫刺されかなと思ったが、その腫れは次第に酷くなり、圧迫感で膝を曲げるのがキツくなる。穿いていたズボンが穿けない、しゃがめない。関節が痛い。これは異常だと気付き、近所の整形外科に行く。手首の違和感から5日後のこと。

レントゲンでは異常なし、関節リウマチの疑いがある、と血液検査を受けた。個人病院なので結果は1週間後になるのだが、関節痛の軟膏を塗って1週間待つのは辛かった。股関節、背中、腰からお尻にかけての筋肉にも痛みが出て、足は腫れてるのか浮腫んでいるのか分からないが太くなり、歩くのがしんどい。膝裏のリンパの辺りが張って苦しかった。周りから心配されたけどしゃがむ事以外は出来るので普通に生活はしてた気がする。1週間後、血液検査の結果は陰性だった。関節リウマチではない。じゃあ何だ?!と、総合病院に行く。

内科(腎臓内科)に通され、より精密な検査を受ける。寄生虫検査、尿検査、造影剤を使ったMRI撮影。血液検査で試験管4本?5本?くらい採血。血液検査の結果、WBC(炎症や白血球の異常を表す)が10.55(基準値3.9〜8.8:単位x10の3乗/μl)、好酸球Eosinoが49(基準値0〜10:単位%)と出た。そしてこれらの結果と膝のMRI画像から「好酸球髄膜炎」と診断される。初めて聞く病名で、えっ?ってなったけど、先生がはっきりそう言った。カルテにもそう書かれていた。家に帰って自分でその病名をネット検索してみるも自分と同じ症例が全くヒットしなくて、この病名で本当に合ってるの?と心配になる。後に別のクリニックの先生から「好酸球筋膜炎」ではないかと指摘される。

2016年6月から投薬による治療が始まる。プレドニゾロンというステロイド薬を服用する。副作用で胃が荒れたり、長期服用によって骨粗鬆症を引き起こすことがあるらしいので、胃薬とビタミンDの薬も一緒に飲む。あとはムーンフェイス(顔がパンパン)になることも心配されたが、幸い副作用は出なかった。胃腸は昔から常に悪いので胃痛に関しては副作用なのか持病なのかわからない。薬を飲み始めて1日目ですぐ膝の腫れは収まった。ステロイド薬の効果が怖かった。先生からも言われたが、ステロイド薬は強力な薬なので急に服用を止めることはできない。少しずつ減量していくのだそう。 私の場合はプレドニゾロン30mgから始まり、2週間後に25mg、さらに2週間後に20mg、と徐々に減量していき、最後は1mg単位で削って…、飲み始めから1年後の2017年6月の診察で投薬治療は終わった。病気の症状はもう全く感じていないのに、体から薬を抜いていくこの期間がとても長かった。その当時から2021年現在までの4年間で再発はしていない。

余談。錠剤を飲むのが下手で必ず喉に引っかかる。食べ物を飲み込む感覚でゴクンとするとうまくいくので、いつもヨーグルトと一緒に飲み込んでいた。あと、薬の副作用が怖くて飲みたくなかったが、副作用っぽいものがほとんど出なかったので本当に助かった。飲み始めの初日に(絶対に行きたくてチケットを取っていた)FFのブラバンコンサートがあり、大丈夫だろうかと心配していたが、足の腫れも収まり体調も良くて、普通にコンサートを楽しむことができた。

(後になってネットで知ったのですが)入院して治療することもあるらしい。症状の重さにもよるのだと思うけど。自分の場合、病院に行く時だけ時間休を使い通院、1年間薬を飲みながら仕事に出ていた。もっと専門的な所ではまた違う治療法だったかもしれない。この病気を経験してから、体に変な症状が出たら病院探しで念入りに事前調査するようになった。今はコロナの状況で県外で治療というのは中々難しいけども、可能であればより良い治療をしてくれる所に行った方がいい。

発症からもう何年も経った今、再発はしていない(と思う)けど、常にだるさとむくみ、関節の違和感を感じている。いつもこうなので、これが自分の普通だと思ってしまってる。もしかしたら普段のこの些細な症状がこの病気と関係しているのかもしれない。あの一時だけ、症状が強く出たのかもしれない。この病気になった原因はよくわからない。発症の引き金がストレスだったとしたら、もっと自分を労わるべきだったと後悔する。

01 異変・顔のぶつぶつ

とある仕事をしていた時、3年目で突然、顔面の両頬の広範囲に酷いただれが出るようになった。かなり酷かった。

アトピー性皮膚炎のような赤い湿疹から始まり、皮膚が乾燥しウロコ状になって剥がれ落ち、ジュクジュクと汁が出るようになる。

人生で初めての出来事。2016年の1月、皮膚科に行きステロイドの塗り薬を貰う。薬を塗って症状を抑えるの繰り返し。何度も再発した。何が辛いって、人前ではこれを隠さなきゃ恥ずかしいということ。悪化するのを恐れながら上から粉を塗った。途中で塗り薬をやめてみたり、化粧品のアレルギーか?と持っている物全ての成分を調べて買い替えてみたり、ワセリンで蓋してみたり、試行錯誤の毎日だった。日光に当たると悪化して大変だったので、ジュクジュクの上から低刺激の日焼け止めを塗った。

これってもしかして死ぬまで続くんだろうかと悲しくなったが、1年後にあっさりと自然治癒した。(その後1、2年ごく稀に出るくらいで直ぐに収まる。2019年~2021年の現在は全く出ていない。)憶測だけど、これはストレスで体のバランスが崩れたせいなんじゃないかと思った。色々と参っていた時期だったから。

00 はじめに

今年の4月頃、コロナ禍でのステイホームの取り組みとして真面目なことをしようと、自分のこれまでの病気についての備忘録的なWEBサイトを作ってました。

このサイトを作った目的は、今って何でも気になったらスマホ片手に調べることができるので、同じ悩みを持つ人のために、ネット上のどこかに記録しておけばいいかなと。誰かが検索した時に、この文章が少しでも参考になればいいかな…と思ったのですが、

自分のサイトの作り方が悪かったのか、検索に全くヒットしなかったので、大手のブログを借りて書いた方がヒットするだろうと、こちらに文章を持ってきました。

ちなみに元サイトは以下リンクからどうぞ。

nam.grrr.jp